Le Groupe Hospitalier de la Région de Mulhouse et Sud-Alsace (GHRMSA) héberge
le Registre des cancers du Haut-Rhin.

À quoi sert un registre des cancers ?

Afin de mieux connaître l’épidémiologie des cancers (répartition géographique des cas, facteurs favorisants) et de mieux lutter contre cette maladie, des registres de cancers ont été mis en place dans plusieurs départements français, dont le Haut-Rhin depuis 1988. Grâce à un recensement permanent et complet des cancers et de certaines tumeurs bénignes, les registres contribuent à la surveillance des cancers et à l’avancée de la recherche dans ce domaine. Les registres français des cancers sont regroupés au sein du réseau Francim.

Porté depuis sa création par l’ARER68 (association pour la recherche épidémiologique par les registres dans le Haut-Rhin), le Registre des cancers du Haut-Rhin est rattaché au GHR Mulhouse Sud-Alsace depuis 2014 tout en maintenant les liens avec l’association.

Quelles sont les informations recueillies et pour quelles finalités ?

Pour assurer leurs missions d’observation et de surveillance des cancers, d’évaluation et de recherche, les registres recueillent des données d’identification (identité des patients, adresse) et médicales (date de diagnostic, caractéristiques des cancers/tumeurs, types de traitement, évolution de la maladie).

Ces informations leur sont transmises par les établissements de santé (dont le GHRMSA) et les médecins qui participent au diagnostic et à la prise en charge de la maladie (hôpitaux et cliniques, laboratoires d’anatomie pathologique et de biologie, médecins traitants et spécialistes) et d’autres organismes tels que l’Assurance Maladie. Ces données permettent notamment de connaître le type et la fréquence des cancers dans la population et leur évolution dans le temps. Elles sont indispensables pour améliorer les connaissances sur les causes de cancer et évaluer la qualité de la prise en charge. 

Base juridique et responsable du traitement de vos données personnelles

Les données à caractère personnel collectées par le registre font l’objet d’un traitement informatique réalisé sous la responsabilité de la Direction du GHRMSA. Ce traitement est nécessaire à l’exécution de la mission de service public du registre. Cette mission est au cœur de la politique de lutte contre le cancer affirmée par les pouvoirs publics comme une priorité nationale en matière de santé publique (Article L. 1413-3 et L. 1413-6 du code de la santé publique). Le Registre des cancers du Haut-Rhin a une autorisation de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) et est qualifié par le Comité d’Évaluation des Registres.

Quelle est la sécurité mise en œuvre pour protéger vos données ?

Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles. Seuls les personnels du registre dûment habilités ont un accès aux données nominatives et le traitement des données est réalisé de manière à respecter la confidentialité conformément à la réglementation en vigueur (loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée et Règlement Général sur la Protection des Données, RGPD).

La base de données du registre est hébergée sur un serveur dédié au sein du GHRMSA, sécurisé et soumis à des protections spécifiques.

Les données des registres présentant un intérêt historique, scientifique et statistique, elles sont conservées le temps nécessaire à l’accomplissement de leurs missions. Seules les données totalement anonymes font l’objet de publications.

Quels sont les destinataires des données ?

Certaines données (à l’exception des données relatives à votre identité) peuvent, dans des conditions assurant leur confidentialité, être transmises à d’autres organismes (base commune des registres de cancer du Réseau Francim, Institut National du Cancer, notamment la plateforme de données en cancérologie, Santé publique France, Centre International de Recherche sur le Cancer) et à des équipes de recherche (autorisées à recevoir ces données) pour permettre par exemple des comparaisons géographiques des cancers en France et dans le monde.

 

Quels sont vos droits et comment pouvez-vous les exercer ?

Conformément à la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée et au RGPD, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’effacement des informations vous concernant, et d’un droit d’opposition et de limitation de traitement de vos données.

Pour plus d’information concernant vos droits et l’exercice de vos droits, vous pouvez consulter la rubrique "Informatique et libertés - Protection des données personnelles" dans les mentions légales.

Pour en savoir plus sur les registres ou la plateforme de données en cancérologie, vous pouvez consulter le site de l'institut national du cancer.