Réutilisation des données médicales à des fins de recherche

Dans le cadre de votre prise en charge (ou de la prise en charge de la personne dont vous êtes le représentant légal) au Groupe Hospitalier de la Région de Mulhouse et Sud-Alsace (GHRMSA), vos données de santé (ou celles de la personne dont vous êtes le représentant légal) sont collectées dans le dossier médical.

Ces données médicales sont susceptibles d’être réutilisées à des fins de recherche, dans le strict respect du secret professionnel et médical, et sous la responsabilité d’un praticien de l’établissement.

La réutilisation de ces données n’a aucune conséquence sur votre parcours de soins (ou sur le parcours de soins de la personne dont vous êtes le représentant légal). Il s’agit simplement d’utiliser les données médicales collectées au cours des soins afin de faire avancer les connaissances médicales dans une pathologie. Ces recherches, effectuées uniquement à partir de données collectées au cours des soins, sont appelées « recherches n’impliquant pas la personne humaine », car elles n’impliquent aucune intervention, acte, visite, procédure ou examen supplémentaire.

Vous pouvez, à tout moment, sans avoir à vous justifier, vous opposer à la réutilisation de vos données à des fins de recherche, en suivant les modalités détaillées dans le paragraphe ci-dessous « Quels sont vos droits et comment pouvez-vous les exercer ? ». Cette décision serait alors sans conséquence sur les relations que vous avez avec les équipes soignantes et sur la qualité des soins qui sont prodigués.

Quelle est la sécurité mise en œuvre pour protéger vos données ?

Lorsque des données de soins sont réutilisées à des fins de recherche, un traitement informatisé de ces données est mis en œuvre par le GHRMSA, pour permettre leur analyse statistique. Ce traitement de données est encadré par le Règlement européen (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 relatif à la protection des données personnelles (aussi appelé Règlement Général sur la Protection des Données, RGPD) et par la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée. Il est fondé sur une mission d’intérêt public telle que définie par l’article 6.1 du RGPD. Le traitement de données de santé à des fins de recherche scientifique est par ailleurs soumis à l’article 9.2 du RGPD relatif au traitement portant sur des catégories particulières de données à caractère personnel.

A toutes les étapes, vos données sont traitées dans le plus strict respect du secret médical. Les résultats de ces études peuvent faire l’objet de présentations lors de congrès, de publications scientifiques, ou être utilisés à des fins d’enseignement. Aucune donnée nominative n’est mentionnée à ces occasions et le respect de votre anonymat est assuré.

Vos données à caractère personnel sont conservées et archivées conformément à la législation en vigueur. 

Quels sont vos droits et comment pouvez-vous les exercer?

Vous avez le droit, à tout moment et sans avoir à vous justifier, de vous opposer à la réutilisation de vos données à des fins de recherche scientifique, en téléchargeant le formulaire d’opposition disponible ici, et en le retournant par mail (donnees.personnelles@ghrmsa.fr) ou par courrier à : 

Délégué à la Protection des Données - Direction des systèmes d’information

Groupe Hospitalier de la Région de Mulhouse et Sud-Alsace

87 avenue d’Altkirch

68100 Mulhouse

 

 

Pour plus d’information concernant vos droits et l’exercice de vos droits, vous pouvez consulter la rubrique "Informatique et libertés - Protection des données personnelles" des mentions légales.